川崎病のおはなし 05

入院中ずっと抱えていた問題で

娘の経過以外で言えば　夜泣き　です。

１歳半だったのであってもまぁ普通かなとも思いますが、

普段よりも頻繁。

何より４人部屋なので気を使うのが一番しんどかった…

まだ向かいにベッドの５歳のお兄ちゃんやママさんは何度も

入院経験があるそうで、息子さんも本人がすごくしんどい病気ではないし

子連れ同士で小さい子供、しんどい、知らないところでのストレス

毎日痛い嫌な検査　と理解していてくださっていたのも大きいと思いますが

「そんな夜泣きしてますか？　あんまり聞こえないですよ〜」と

言ってはくださりましたが、毎回入院時に川崎病の子と会うそうで

川崎病の子は夜泣きをよくしているイメージ　だそうです。

何か影響はあるのかなやはり…

ただ問題は、小児科病棟と言ってもそこは確か小学生までいたので

高学年の男の子が二人同じ部屋だった後半は…

二人とも消灯時間無視して親御さんとテレビ見たりゲームしたり

していて夜中に寝るわりに

娘がぐずりだすと　うるさいと言われたり

翌朝看護師さんに「赤ちゃん泣いてうるさくて寝れなかった」

と言っていたので　娘が少しでも声をあげると飛び起きてあやしていましたが

抱っこして立っていないとダメだったりで

前半より後半の夜泣きの方が私の体力とストレスはきつかったです。

娘の方がたくさんストレス抱えてのことだろうし、止められないんだから

しょうがないじゃない！とイライラしたり、

頭では入院してるくらいなんだから彼らだってしんどかったり

ストレスあるよねと理解していても　夜が怖くて怖くて…

最後の２日は検査したりする部屋を貸してくれたので私は座って寝ることに

なりますが泣き声で気を使うことは減りました。

入院で基本的には私が泊まっていて、母が仕事終わりに来てくれて

交代で帰ってご飯食べてお風呂に入って病院に戻るという生活ですが

何度か泊まりも代わってくれました。

この入院生活、周りの人のサポートなしでは本当にいられなかったと思います。

感謝しかありません。

退院後は１週間は自宅で様子をみ、診察に行って

３ヶ月後に心臓エコー

さらに３ヶ月後

その後は半年後、その後一年づつ５年経過をみていくそうです。

心電図と心臓エコーの検査をします。

退院してから２回目の心臓エコーの時、

初めて眠らずに検査しました。２歳になっていました。

心電図はおもちゃなどに気を取られているうちに

心臓エコーは暗いしジェル塗って触られるから怖がるかな

「ダメそうだったらその時寝てもらいましょうか」との

ことでしたが、部屋に備え付けのDVDで気をそらしているとちゃんと

寝てじっとしていてあっという間に終わり、「娘ちゃん　べちゃべちゃー」

って言ってました。

付き添ってくれた母もびっくり

本当に成長を感じました。

まだ1年に1回は検査にいくのですが幸いにも何も

合併症、後遺症がないのですっかり元どおり…

あの入院生活が本当に？と思うこともあるほど元気です。

ただ発熱をするたびにまだドキっとしてしまいますが…

それでも３８度あっても元気にやんちゃ、悪さしている娘を見て

「あんなぐったりなるよりマシだ。これはきっとすぐ治る」と思います。

本当、元気が一番。

悪さもいやいやも腹がたつけど

笑顔が見られなくなることを思えば我慢できるものです。