川崎病のおはなし 03
間が空きましたが 川崎病のお話の続きを…
幸か不幸か、だんだんと忘れてきているので早く書き留めなくては。
「川崎病ですね」
と言われた時、私はその病気を知りませんでした。
あとで育児本を見直してみると載っている本もありましたが。。
主に乳幼児がかかる全身の血管炎症候群のこと。主として中型の血管が全身で炎症を起こすことで、発熱、発疹、冠動脈病変など様々な症状を惹き起こす。
wikipedia参照（様々な医学サイトにも同様の記載）
「全身の血管が炎症を起こしています」と言われた記憶しか…
判断は何日も続く高熱と、徐々に出揃ってくる症状だそうです。
- ５日以上続く高熱
- 白目の充血
- 全身または一部に現れる湿疹
- 手足が赤く腫れる
- 唇や舌が赤くなる
- 首のリンパが腫れる
などの症状から判断するそうですが、診断された時点で娘は
熱、充血、唇が赤いというかすごい乾燥でガサガサくらいで
湿疹などはありませんでした。
リンパは少し腫れていると言われたがあまり分からず…
「とにかくすぐ治療を開始したいのだけど、免疫グロブリン製剤
をいう薬の投与でこれは血液製剤ですので、注意事項など目を通してサインを
お願いします」
との事でした。
なんだか分からず目を通すと血液製剤のリスクについて（ほぼないけど）など…
でもそれしか方法はないんでしょ？
そうじゃないと娘は治らない…
すぐにサインして治療を開始してもらいました。
薬を点滴に流して行くので量調整の機械の設置、そして心電図をとる時と同じく
胸にもペタッと線を繋がれました。
可愛いクマさんのイラストの入院着からたくさん線が繋がっているのが
可哀想で心配で怖くてドキドキ…
お薬は終わるまで連続で入れて行くので夜中など途中で看護師さんが交換に来られていました。
ここから２、３日はしんどいながらも体の中で戦ってるのか、夜泣きはマシでした。
入院初日から何度かあった大事な検査があります。
心臓エコーと血液検査
心エコーは、川崎病にかかると様々な合併症の可能性があるそうですが
結果として娘は一度も何も合併症が発見される事なく終わりました。
でも心エコーは毎回本当に緊張と不安でたまりませんでした。
祈るように側で見ていたのを覚えています。
じっとしているのが難しい小さい子なので眠らせてからやります。
飲み薬か、それでも聞かなければ浣腸
寝たら移動ベッドに移してナースコール。
エコーをする部屋まで移動です。何度か小児科外来まで心臓専門医さんが
来ている時に検査を受けに行きました。
その際は大きな病院内をガラガラとベッドを押して看護師さんと移動しました。
血液検査に関しては病気に関する数値の確認などですがもちろん状態もわかるので
一度結構神妙な雰囲気で「ポカリなどを無理めにでも飲ませてください」
と言われた日がありました。
何が足りなかったんだっけな… ナトリウム？
忘れてしまった。
高熱はグロブリン投与をはじめて割とすぐに下がって来ました
一度は。
でもなかなか食事、水分を取らない日が続きました。
ポカリを飲ませないとやばそうなのに…
というところでとても安心する人たちが来てくれました。
→
熱は
